선천성 질환 표피수포증 앓아
“같은 질환에 용기주고 싶다”
2014년부터 모델 꿈꾸며 사진

“이 질환을 안고 살아가는 건 쉽지만은 않지만 언젠가 프로 모델로 활동하고 싶다.”

피부가 매우 얇아져 가벼운 외상으로도 쉽게 물집과 상처가 생기고, 피부와 점막에 통증을 유발하는 희귀 질환 표피 수포증((Epidermolysis Bullosa). 이 병을 앓고 있는 브라질 여성 페르난다 타나즈라는 2014년부터 자신의 모습을 찍어 올리고 있다.

그는 물집을 예방하기 위해 매일 오일과 바디크림을 몸에 바르고 몸에 붕대를 감는다. 타나즈라는 “평생 이런 상태로 살아왔기 때문에 익숙하다”라며 “어릴 때는 내가 남들과 다르다는 사실을 몰랐다. 친구들 모두 나를 아무렇지 않게 대해줬다. 나무 때문에 피부가 다칠 수 있어 숲 같은 야외에선 놀 수 없었지만 내겐 중요하지 않았다”라고 말했다.

타나즈라는 양손에 고통이 심했고, 트라우마 때문에 손을 덜 쓰게 됐다. 손에 있는 근육이 위축돼 점점 사라지고 있는 상황이다. 그는 “가끔 내 외모를 비난하거나 동정하는 사람들이 있지만 나와 같은 질환을 앓고 있는 이들을 위해 목소리를 내고 싶다”라고 전했다.