2일 자폐인의 날… 김혜연씨 ‘장애인의 엄마’로 산다는 것

“치과만 가도 성인 5명이 아이의 몸을 잡고 있어야 치료할 수 있는 탓에 병원도 쉽게 못 갑니다. 내가 죽으면 우리 딸은 어떻게 살아야 할까요.”

자폐성 장애인 딸을 둔 김혜연(56)씨는 ‘세계 자폐증 인식의 날’을 하루 앞둔 1일 “(자폐성 장애인의) 부모들은 버는 돈 대부분을 쏟아 직접 시설을 만들거나 아예 기초생활수급자로 공공시설에 들어가는 것 외에는 아이를 키울 방법이 없다”며 20여년 동안 겪은 고통을 털어놓았다. 자폐성 장애인인 양지선(26·여)씨의 어머니인 김씨는 서울 명동성당 자폐아동 모임 ‘솔봉이’ 대표를 17년째, 경기 고양시 일산의 장애인보호센터인 ‘기쁨터’의 부회장을 15년째 맡고 있다.

자폐성 장애인은 표정, 눈맞춤 등 비언어적 소통이 발달하지 않아 자기만의 방식으로 감정이나 의사 표현을 하는 게 특징이다. 불안하거나 두려움을 느낄 때 소리를 지르거나 상황을 피하려는 반응을 보이기도 한다. 그러나 사회적으로 ‘자폐성 장애’에 대한 이해도가 낮다 보니 일부 의사가 진료를 거부하거나 부당하게 대하는 때도 있다.

김씨는 “집에서는 지선이가 말하지 않아도 뭘 원하는지 알 수 있는데, 병원이나 낯선 곳에 가면 나조차 딸의 욕구를 알아채지 못하니 지선이가 굉장히 불안한 상태가 된다”고 설명했다. 이때 한쪽 다리에 깁스를 한 지선씨가 말없이 다가왔다. 김씨는 잠시 말을 멈추고 물을 따라 준 뒤 TV를 켰다. 김씨는 “지선이가 얼마 전에 계단에서 미끄러져 발목이 부러졌는데 덜컥 겁이 났다”며 “동네에는 받아 주는 병원이 거의 없어 (의사인) 남편이 근무하는 강남 종합병원까지 가서 남편이 직접 수술해야 했다”고 설명했다.

15년 전 김씨는 일산에서 자폐성 장애인의 부모들이 꾸려 나가는 ‘기쁨터’를 처음 접했다. 김씨는 “처음에는 장애아동을 키우는 천주교 신자들끼리 만나는 모임이던 기쁨터가 천주교 법인 형태의 장애인주간보호센터가 됐다”며 “자폐성 장애를 가진 자녀를 돌보느라 지친 부모들과 자녀들이 좀 더 기뻐지자는 취지에서 기쁨터란 이름을 붙였다”고 했다.

현재 지선씨를 포함해 20여명의 자폐성 장애인이 오전 10시부터 오후 5시까지 비누 만들기, 제과·제빵 등의 활동을 한다. 사회복지사 등 15명 정도가 이들을 돕는다. 지선씨는 일과 후엔 옆 건물로 옮겨 다른 지체성 장애인 7명과 함께 ‘그룹홈’(공동가정) 생활을 한다. 이곳에 사회복지사 1명이 상주한다. 주 중에는 이곳에서 자립 의지를 키우고 보통 주말에 부모와 시간을 보낸다.

김씨는 “자폐성 장애인을 바라보는 사회의 시선이 너무 냉랭하다”면서 “백화점에서 함께 쇼핑을 가면 경호원들까지 나서 아이를 제지하기도 한다”고 말했다. 이어 “자폐성 장애인을 지원하는 법이 전무한 탓에 시설을 만드는 과정에서 심리상담사 자격증까지 따게 됐다”며 안타까운 눈빛으로 딸을 바라봤다.

글 사진 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr